Atopia w podróży: cz 1. Holandia, Berlin, Lizbona

Zbierałam się wiele razy do napisania tego posta, ale pomysł zawsze zamierał, bo i ciężki to temat, i mało przyjemny, i nieczęsto chce mi się myśleć o moich najgorszych dniach w czasie podróży. O takich dniach, kiedy całkiem traci się chęć do życia i wpada się w rozpacz.

Ale postanowiłam, że jednak go napiszę. "Ku pokrzepieniu serc" - w tym i swojego własnego - bo czasem w dobrej formie, czasem porozdrapywana, a czasem spuchnięta jak prosię - ale nadal gdzieś mnie ciągnie, nadal podróżuję i nadal nie zamykam się w czterech ścianach [przez większość czasu; czasem i ja zamykam się na 4 spusty]. Fajnie by było, gdyby przeczytała ten wywód jedna chora na coś osoba, która boi się wyjazdów, i żeby jednak uwierzyła, że się da. A reszta z Was - żebyście przestali myśleć i mi pisać, jakiego to ja szczęścia nie mam, żebyście pomyśleli przez 5 minut o tych wszystkich złych, cichych dniach, które kryją się za tymi dobrymi, jedynymi które tu opisuję :)

Atopowe Zapalenie Skóry (AZS), zwany też jako egzema, towarzyszy mi od wakacji po maturze, czyli lipca 2009. To już 7 lat razem! Ciężko innym wytłumaczyć o co w tym wszystkim chodzi, ale spróbuję wyłożyć to w wielkim uproszczeniu - mój organizm reaguje na niektóre elementy otoczenia albo jedzenia jak na zagrożenie, stawiając mój organizm w stan gotowości. Moja skóra zaczyna mnie swędzieć, wtedy ja zaczynam się drapać, a moja skóra (która i tak już jest sucha) robi się jeszcze bardziej sucha, podrapana, czerwona i często sobie pęka - a wtedy swędzi jeszcze bardziej. Wtedy ja, jakby dla zachowania równowagi, drapię się jeszcze bardziej. I tak w koło Macieju. Wtedy może też dojść do zakażeń bakteryjnych, a wtedy to już nadchodzi armagedon. O.

Niestety, nieznane są przyczyny tej przewlekłej choroby ani nie ma jednej ustalonej metody leczenia. (Ja znalazłam w miarę przyzwoitą metodę radzenia sobie dopiero po 7 latach, albo przynajmniej tak mi się wydaje..) Jak to ostatnio podsumował lekarz w czasie konsultacji: AZS jest nieprzewidywalny,  nie ma na niego metody i po prostu zawsze będą lepsze i gorsze okresy. I może się pogorszyć (albo polepszyć) z dnia na dzień i bez żadnego ostrzeżenia i to, co stosuję, to już maksimum tego, co można mi w ogóle zaproponować. Zatem do widzenia; nie mam co liczyć na poprawę i tak już będzie.

Prosto z mostu; trochę jak z liścia w twarz.

Mój AZS na początku nie był taki zły, a paradoksalnie był to czas, gdy nie podróżowałam dużo. Wtedy też (jeszcze) piłam i jadłam dużo syfu, nie sypiałam za dużo i imprezowałam jak szalona, choć zaczynałam już odczuwać skutki na kolejny dzień. Z czasem skutki stawały się coraz bardziej uciążliwe i coraz bardziej musiałam rozważać stosunek zalet takiej zabawy do konsekwencji, które powodowała.

Moja pierwsza "wielka" podróż stopem do Holandii z R była ostatnią tak niefrasobliwą wyprawą. To był sierpień roku 2012. Wpakowałam do plecaka mój sprawdzony i podstawowy krem (Mediderm), trochę go użyłam raz na jakiś czas i było w sam raz. Nie doceniałam tego wtedy, ale jeżu mój jeżu. Było dobrze.

Holandia 2012. Wtedy tego nie wiedziałam, ale dałabym wszystko żeby wrócić do stanu mojej skóry z tamtego dnia.

Kryzys nadszedł nieco później, zimą 2012/2013. Mój stan sięgnął dna, zaczęły się tygodnie przesiedziane w domu, prywatne wizyty u lekarzy, płacz i rozpacz. Dokształcanie się na forach, zmiana niektórych przyzwyczajeń. Dziś wiem, że nie zrobiłam wystarczająco; gdybym wiedziała to, co wiem teraz, być może wtedy udałoby się zatrzymać postęp choroby i wrócić do akceptowalnego stanu dużo szybciej, ale cóż; gdybanie w niczym nie pomoże już teraz. Moje życie zmieniło się wtedy raz na zawsze: nawet wyjazd na 1 czy 2 dni nie mógł się obyć bez spakowania mojej podstawy programowej: kremów, szamponu, sterydów, leków immunosupresyjnych i antyhistaminowych (antyalergicznych). 2012/2013 był też bardzo ciężkim rokiem akademickim: dwa kierunki dzienne naraz, imprezy, zarwane nocki, wykończenie i dużo stresu nie wpłynęły dodatnio na mój stan. Teraz już wiem jak to się przekłada na zdrowie osoby użerającej się z AZSem. Wtedy nie wiedziałam.

Wykończona tuż po podwójnej, 3-tygodniowej sesji wyjechałam do Holandii na staż w czerwcu 2013. Tym razem już przygotowana: musiałam zaplanować odpowiednio wcześnie wizytę u lekarza (160 zł), wybrać się do apteki i wszystko wykupić. Zapłaciłam ponad 500 zł za leki na 3 miesiące, co wtedy było dla mnie niewyobrażalną fortuną; torba była tak wielka, że pani nie mogła podać mi jej przez okienko. Musiałam obejść aptekę i odebrać kilka kg radości przez boczne drzwi dla pracowników. Cóż, aż do dziś moje średnie zużycie kremu to 0,5 kg na 3 tygodnie, więc na 3 miesiące byłam wyposażona w około 2,5 kg kremów i 100 tabletek antyhistaminowych. I wiele innych przyjemności.  

3-miesięczne mieszkanie w Holandii nie było łatwe. Podczas stażu pracowałam w laboratorium bez klimy, przy systemie który był dodatkowo grzany do 35 stopni C (ZAWSZE, z troski o mikroorganizmy niesfornie sobie w nim pływające). Obowiązkowy fartuch, długie spodnie i zamknięte buty sprawiały, że można było się koło mojego stanowiska ugotować, a moje zadania wymagały 7-8 godzinnej obecności w samym laboratorium dzień w dzień. Zgrzałam się nie raz i nie dwa, a moje plecy i nogi odczuły to bardzo szybko, tym bardziej że nie byłam wyznawcą lekkich materiałowych spodni i uparcie obstawałam przy dżinsach. Nadal nie stroniłam od imprez, i wyglądałam zazwyczaj niezbyt pięknie. Dodatkowo bliskość oceanu i idąca za tym wilgotność też zdają się mieć w tym procesie swój udział (ale to już przemyślenia po pobycie w Portugalii). Czerwone plamy na twarzy, wiecznie spuchnięte oczy, powieki, i ogólnie spuchnięta twarz + swędzenie; od tamtej pory to już niejako standard utrzymujący się aż do dnia dzisiejszego. Pod koniec mojego stażu wyglądałam tak:

no co zrobić panie, tak wtedy wyglądałam w większość dni. 

Ale nie było tak zawsze! AZS jest swego rodzaju sinusoidą i nie uniknie się tego "raz na wozie, raz pod wozem". Czyli gdy jest dobrze, trzeba się liczyć z tym, że nagle wszystko może trafić szlag. Ale gdy jest źle, zawsze jest nadzieja, że nie będzie to trwało wiecznie. 

Mimo AZSu staż wspominam wspaniale. Imprezy, podróże, wycieczki rowerowe i leniwe dni nad jeziorem. I cóż, mimo takiego wyglądu i to głównie na twarzy, która jednak rzuca się w oczy, moje wakacje obfitowały w romanse, można by rzec ;)

Wyjazd do Holandii natchnął mnie do dalszego podróżowania! Już 2 tygodnie po powrocie jechałam do Berlina, i moja skóra prezentowała się bez *większych* problemów, choć oczy miałam nadal wielkości guzików (ale tych małych, a nie dużych!).

Nie pamiętam za dobrze stanu mojej skóry z tego wyjazdu, co oznacza, że nie mogło być źle - wtedy pamiętałabym na bank, uwierzcie ;) Pamiętam za to imprezę w Berghain i to, że kolejnego dnia większą przeszkodzą podczas pobudki był kac. A nie moja skóra. Teraz to nawet tego kaca mi żal, od kiedy nie piję całkowicie :D

Trzy tygodnie później uderzałam już samolotem do Lizbony! Cieszyłam się strasznie i parę pierwszych dni było idealnie. Niestety później nastąpił pierwszy tak poważny kryzys, który pokazał mi, że muszę być lepiej przygotowana na każdą ewentualność. I zwyczajnie pogodzić się z tym, że może wszystko się sp... no, z dnia na dzień. 
Bawiłam się cudownie aż do momentu, gdy moja skóra nie wytrzymała tempa mojego życia. 2-3 dni jedliśmy na co nam przyszła ochota, piliśmy piwo do kolacji i wino do obiadu, zdarzyło się też imprezować do 7 rano, spać 2 godziny i zwiedzać cały dzień. AZS ma to do siebie: jak jest dobrze, to się go prawie nie zauważa i wydaje się, że można sobie pozwolić na więcej.. ale źle się wydaje.

dzień za dniem super. Tu akurat się gdzieś zgubiłyśmy, ale ja lubię się gubić

Niedługo po tym siadł mój czuły punkt. Oczy. Jak to ja, nie wzięłam ze sobą sterydów bo "to tylko na kilka dni, więc nie będą mi potrzebne", ale nawet gdybym była bardziej przewidująca, to i tak nie wolno nakładać sterydów na oczy jeśli się nie chce dostać jaskry. A raczej się nie chce, no nie? 

Nałożyłam więc na noc mój przeklęty & zbawienny Protopic, maść immunosupresyjną za miliony monet. [Wtręt: na ten lek jest w Polsce zero refundacji, więc za tubkę 30 g płaci się około 120 zł. A przynajmniej tak było przed moim wyjazdem w sierpniu 2014. Jedyne co jest refundowane przy AZSie, to albo sterydy w tabsach, albo sterydy w kremach. Jedno i drugie uwielbiane przez lekarzy w publicznych placówkach i mszczące się na Tobie po niedługim czasie używania. Nie ufajcie sterydom.] Protopic jest cudowny, bo pomaga, choć dopiero po kilku dniach. Ale wtedy nie używałam go na tyle jeszcze, żeby wiedzieć, że na bardzo rozdrapaną skórę średnio się nadaje, bo wywołuje jeszcze więcej swędzenia przez kilka pierwszych dni. To coś jak leczenie bólu głowy lekiem, który wywołuje dodatkowy ból głowy przez kilka dni. Logiczne. W momencie, gdy piszę te słowa, mam Protopic na oczach i szczęce; swędzi, ale przynajmniej wiedziałam, że tak będzie. Wtedy w Lizbonie - nie spodziewałam się tego..
Pamiętam, że spałam bardzo źle, budziłam się w nocy wiele razy i ledwo przytomna drapałam oczy. A gdy obudziłam się rano, powieki miałam spuchnięte tak, że to były w zasadzie dwie szparki. Budzisz się w takim stanie zagranicą, w czyimś mieszkaniu, bez sterydów pod ręką, bez opcji szybkiej wizyty u lekarza ani powrotu do domu przez jeszcze 2-3 dni. R. poszła pozwiedzać, a ja zostałam sama, trochę zdesperowana i przestraszona (to była taka pierwsza sytuacja) w mieszkaniu kolegi. Opuchliznę "leczyłam" zimnymi kompresami na przemian z zimnym kremem, jedynym który ze sobą miałam. I tak mi minął dzień; na szczęście miałam tyle miejsca wolnego w bagażu podręcznym, że przytachałam laptopa i mogłam oglądać seriale i filmy. Z budynku wychynęłam dopiero wieczorem, gdy było ciemno.
Kolejnego dnia oczy prezentowały się nieco lepiej, choć opuchlizna była nadal zauważalna. Nie było sensu tkwić w mieszkaniu, więc godząc się ze spojrzeniami przechodniów, wróciłam do zwiedzania z R. Dzień był super [kocham okolicę Oriente w Lizbonie]. Wyglądałam tak:

Na szczęście R nie jest najlepszym fotografem, więc za wiele mojej ogorzałej od słońca i spuchniętej od atopii twarzy nie ujrzycie.  :D Poza tym bardzo bardzo prostym rozwiązaniem takich sytuacji są dla mnie obecnie okulary przeciwsłoneczne. I po kłopocie przez większość czasu.

Wiem, że ten wpis brzmi tak strasznie szaro-buro i depresyjnie, ale wiecie co? Poza tym incydentem w Lizbonie i paroma incydentami w Holandii, ja naprawdę nie pamiętam mojego stanu zdrowia w 99% dni. Nie pamiętam, czy byłam spuchnięta mało, czy bardzo, czy miałam podrapane policzki, czy łuki brwiowe, czy plecy, ani czy mnie swędziała skóra. Nieco dokładniej pamiętam miejsca, które odwiedziłam, ale jednak po paru latach nawet część tych wspomnień się zaciera. Za to pamiętam, że byłam szczęśliwa, że poznawałam ludzi, wychodziłam z nimi tu i tam, że byłam na koncercie, że cieszyłam się słońcem w środku listopada albo imprezami ze znajomymi albo słynnym Berghainem i jeżdżeniem rowerem po Berlinie. I choć pewnie tamtego dnia w Lizbonie przeklinałam wszystko i wszystkich i mówiłam sobie "nigdy więcej", to od tamtej pory odwiedziłam może 10 krajów europejskich a tego posta piszę z Montrealu. 

Taki post to w sumie też trochę terapia i uporządkowanie tych wspomnień. Będą jeszcze dwa: podsumowanie moich 2-letnich studiów w 4 krajach i o towarzyszących temu niespodziankach, + porady praktyczne dla atopików, którzy chcą, a (myślą, że) nie mogą.